‹ Alle Einträge

Warum ein Eimer Eiswasser nicht genug ist

 

Ich bin eigentlich für fast jedes Internet-Phänomen zu haben, kann Tränen über die verfälschten Film- und Tiernamen auf Twitter lachen und kenne diverse “Happy”-Videos. Nur die Eiswassereimer lassen mich irgendwie kalt.

Bei der Ice Bucket Challenge gießen sich Menschen einen Eimer Eiswasser über den Kopf, filmen sich dabei und teilen es auf Facebook und Twitter. Damit soll die Aufmerksamkeit für die Nervenerkrankung ALS geschärft und Geld gesammelt werden.

Soweit so gut, aber mit dem Bewusstsein, dass es die Erkrankung gibt und Leute, die damit leben, ändert sich erstmal nichts. Okay, die Spenden für die Forschung nehmen zu. Aber davon werden Leute, die jetzt ALS haben, vermutlich nicht mehr profitieren können.

Wenn sich jemand einen Eimer Eiswasser über den Kopf kippt, ändert das nichts am Leben der Menschen. Dabei könnten manche, die ihr Hirn abgekühlt und das für die Nachwelt festgehalten haben, durchaus noch mehr tun – nicht nur spenden und in Eiswasser duschen.

Ein paar Beispiele:
Gestern Abend war ich auf einer Veranstaltung in einem Gründerzentrum. Am Morgen hatte ich einen bekannten Unternehmer auf Facebook sehen können, wie er die Eisdusche nimmt. Keine 12 Stunden später stand ich vor Stufen eines nagelneu eingerichteten Veranstaltungsbereichs eben dieses Gründerzentrums, mitfinanziert durch die Firma genau dieses Firmengründers. Niemand, der wegen ALS im E-Rollstuhl sitzt, wäre dort hineingekommen.

Ein anderes Beispiel aus dem Internet: Viele Menschen mit ALS und vergleichbaren Behinderungen können Computer nur mit besonderen Eingabegeräten benutzen. Aber gerade die großen Internetunternehmen sind immer noch nicht besonders gut darin, ihre Websites so zu bauen, dass sie auch mit diesen Eingabegeräten oder aber mit Sprachausgaben für blinde Nutzer gut funktionieren.

Also wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann sicher nicht, dass sich Mark Zuckerberg, um mal nur einen zu nennen, einen Eimer Eiswasser über den Kopf kippt, sondern dass ich endlich mit Freunden, die behinderungsbedingt verschiedene Ein- und Ausgabegeräte nutzen, problemlos auf Facebook kommunizieren kann und sie sich nicht aus Frust komplett abmelden, weil sie sich ausgeschlossen fühlen, weil die Seite und der Chat mit den Hilfsmitteln so schwer zu bedienen sind.

Und dann noch die Sache mit dem Bewusstsein. Ja, es kann nicht schaden zu wissen, dass es ALS gibt. Aber Bewusstsein kann nur ein erster Schritt sein. Was ja folgen muss, sind Veränderungen im Umgang mit den ALS-Betroffenen. Dass sie nicht mehr als betrunken abgestempelt werden, nur weil sie eine verwaschene Sprache haben zum Beispiel, etwas was viele Leute mit ALS und anderen Beeinträchtigungen, die die Sprache betreffen, erleben. Dass man sie nicht sofort vor die Tür setzt, wenn der Arbeitgeber von der Erkrankung erfährt. Dass sie auch künftig noch in der Bäckerei um die Ecke einkaufen können, weil der Bäcker eine Rampe gekauft hat.

Ja, Forschung ist wichtig. Aber genauso wichtig ist, sich mal zu überlegen, wie das Leben der betroffenen Leute jetzt und nicht in ferner Zukunft verbessert werden kann. Jeder in seinem kleinen Bereich. Mit Rampen, barrierefreien Toiletten, zugänglichen Websites, einem besseren Service oder einfach einer anderen Einstellung. Das hilft dann nicht nur ALS-Betroffenen, sondern vielen anderen auch.

27 Kommentare

  1.   pia maria

    danke , der beitrag spricht mir aus dem herzen, ich bin mutter zweier erwachsener söhne.
    beide beobachten und kommentieren diese challenge mit begeisterung….von dem hintergrund ALS haben beide bisher nichts wahrgenommen.
    Erschreckend….ich befürchte, sie sind nicht die einzigen…..:)
    VERDAMMT SCHADE
    herzlichen gruss pia

  2.   Andi

    Ich kann mich natürlich nicht einmal ansatzweise in die Lage von ALS- und anderen Betroffen hineinversetzen. Und ich verstehe natürlich auch den Wunsch nach sofortiger Barrierefreiheit in allen Lebenslagen sowie Verständnis und Aufgeklärtheit von Außenstehenden gegenüber “nicht immer ganz offensichtlich” Behinderten.

    Aber gerade Letzteres wird doch, zusätzlich zum nicht ganz unwesentlichen Faktor Spendengelder, durch die “IBC” zwangsläufig erreicht.

    Mir zum Beispiel sagte ALS vor der “IBC” nichts. Seither habe ich mich mit dieser sowie anderen Erkrankungen beschäftigt. Schließlich will ich ja wissen, was ich so alles retweete … und warum ;-)

    Also, liebe Frau Link, sehen Sie (auch) die AKTUELLEN positiven Effekte!


  3. […] Beispiele, die Menschen mit ALS mehr helfen könnten als #icebucketchallenge, nach Christiane Link a… […]

  4.   McKIda

    das video bitte ganz schauen. nach ca. 2min geht es wirklich los. da meldet sich jemand zu wort der etwas über sinn und unsinn zu sagen hat:

    http://www.buzzfeed.com/alanwhite/this-guys-ice-bucket-challenge-is-hilarious-and-heartbreakin?utm_term=4ldqpdz&bffb#1y5q5yo

  5.   jkluge

    In diesem Video sagt ein an ALS-Patient: “You have no idea how every single (ice bucket) challenge makes me feel, lifts my spirit…”

    http://www.upworthy.com/the-last-ice-bucket-challenge-you-need-to-see-and-you-really-should-see-it?g=2

    Ich stimme Christiane Link sonst zu und war auch anfangs sehr skeptisch… vielen Kaltduschern scheint es mehr um den Spaß zu gehen, jemand anderes zu nominieren als um die Krankheit. Aber – effektiv oder nicht – wenn es den “spirit” der Betroffenen hebt, ist es uneingeschränkt gutzuheißen!


  6. Liebe Frau Link,

    warum haben Sie nicht einfach bei der ALS Stiftung nachgefragt (oder haben einfach mal ein wenig über deren Seite gesurft), was mit dem Geld gemacht wird? Dann würde Ihr Fazit aber wahrscheinlich etwas anders aussehen ;-)

    ““I know that many people are wondering what The ALS Association is going to do with these donations,” Barbara Newhouse, the association’s CEO and president said over the weekend. “My answer is this: invest prudently in helping people with ALS and their families and caregivers in the battle against the disease, while resolutely pursuing all avenues to extend, improve and ultimately save lives.””

    Es sind bis jetzt $41,8 Millionen zusammengekommen, im selben Zeitraum 2013 waren es lediglich $1,9 Millionen – meinen Sie nicht allein aufgrund dieses enormen Spendenaufkommens hat sich die Aktion schon gelohnt und hat ihre Berechtigung?

    Auf der ALS Seite können Sie sich übrigens ganz genau anschauen, wie das Geld verteilt wird und was genau gemacht oder unterstützt wird! Das Geld geht nämlich nur zu 27% in die Forschung – es werden auch Weiterbildungen finanziert (32%) und 19% gehen in den Patient and Community Services.

    http://issuu.com/alsassociation/docs/annual_report_fy2014?e=2279079/8917546

    http://www.alsa.org/


  7. Es ist so typisch deutsch, immer erstmal über alles zu meckern, aber selber nichts zu machen. Ich selber finde diese Aktion auch etwas seltsam, aber immerhin wird damit in der Öffentlichkeit Bewußtsein für ALS geschaffen. Warum machen unsere CEOs nichts?

  8.   Malin

    Warum jemand ein besagtes Video anklickt, ist vorerst egal. Fakt ist, er klickt es an. Dort sieht er dann einen Menschen der sich Wasser über den Kopf gießt und im besten Fall sagt warum er das tut. Jemand findet das witzig, schaut sich mehr Videos an, hört und liest wiederholt warum jemand dieses Video dreht – wenn auch nur hintergründig. Vor allem Manuel Neuer möchte ich in diesem Zusammenhang positiv hervor heben, der in seinem persönlichen Video an Krzysztof Nowak erinnert, einen ehemaligen Bundesligaprofi des VFL Wolfsburg, der im Jahr 2005 an der besagten Krankheit verstarb. Eine Person des öffentlichen Lebens, die Jugendlichen und jungen Erwachsenen – die größte Nutzergemeinde von Social-Media-Produkten – eventuell näher ist, als ein Stephen Hawking. Die Krankheit rückt dichter an einen heran. Und plötzlich ist der Begriff “ALS” im Kopf fest verankert.

    Wahrscheinlich ist 90 Prozent der erreichten Bevölkerung die Krankheit noch gar kein Begriff gewesen. So kann man doch behaupten, dass die Social-Media-Aktion einen positiven Beitrag leistet. Aufklärung ist der Schritt der erfolgen muss, bevor Maßnahmen getroffen werden können. So lässt sich im Umkehrschluss behaupten, das eine erhöhte Aufklärungsrate zu mehr Maßnahmen führt. Da spielt der Spendenaufruf durch die Aktion eine absolut untergeordnete Rolle.


  9. Man kann von Charlie Sheen halten was man will, aber er hat die ALS Kampagne wenigstens verstanden und als einziger was richtiges gemacht. Er hat sich nicht mit Eis, sondern mit 10.000$ überschüttet und das Geld dann gespendet. DAS hilft wirklich. Bei der Ice Bucket Challenge mitzumachen ist wie Beten: Man hat nichts gemacht um eine Situation zu verbessern und fühlt sich trotzdem gut.

  10.   Heide

    Immerhin scheint einigen Menschen (wenn auch nicht allen) bewusst geworden zu sein das es eine Krankheit namens ALS gibt.
    Darüber hinaus sind laut ALS Association durch die Aktion 41,8 Millionen an Spendengeldern eingesammelt worden.
    http://www.alsa.org/news/media/press-releases/ice-bucket-challenge-082114.html

    Das würde ich um einiges positivier bewerten als ihren Artikel welcher an der typischen deutschen Krankheit leidet erstmal alles Schlechte sehen zu wollen.